以为自己足够小心
结果还是……
文 |
（ID：nverpai）
“视网膜病变，很严重，赶紧去上海吧！”
拿到省儿保的诊断证明时，我不敢相信，我以为我的孩子是近视或者远视。
我怀疑过是不是医生误诊，也曾怀疑过是不是让孩子用平板电脑学了一个月汉字就近视了。
可是医生“很严重、不能确诊”的结论传入我的耳中，简直就是晴天霹雳。
我不死心，赶紧换了一家医院，找到杭州口碑最好的眼科医院，挂了专家号，结果竟然还是一样。
医生说：“去上海XH医院，我们医院没有检查设备。”
在杭州照的OCT上，孩子左眼是正常的，右眼视网膜拉扯严重，眼睛里面还有血丝。
她才4岁啊，明明她晶莹剔透的眼睛如同星空一样璀璨，怎么会得病呢？
我还是难以相信，我的孩子不是近视，不是远视，而是得了一种很严重的眼部疾病。
这个消息，将我们一家人的心情打入地狱，我们赶紧预约了上海XH医院的号。
1
寻诊
杭州的医生只说，上海这个医院并没有指定的医生，于是我带着孩子从中午一直等到了晚上七点。
看诊的专家说：
“你这个病我看不了，明天赶紧去挂我们特殊门诊Z主任的专家号，国庆前他还出诊一天。”
我越发心慌，那么多的医生甚至专家都不知道这个病，说明孩子的病确实很棘手。
这些年，她是我奋斗的源泉，是我生活的动力，她是我的命啊！
牵着孩子走在城市陌生的街道上，我止不住自己的眼泪，却又不得不抑制住自己的情绪。
女儿虽小，但她也已经懂得察言观色，我不想也不能让孩子看出我的脆弱和无助。作为母亲，我必须坚强。
我一遍又一遍对她说：“宝贝，妈妈爱你。”
她用软软的小手摸着我的脸，在我脸上亲一口：“妈妈，我也很爱很爱你呀！”
天真无邪的她，还不知道自己将遭遇什么，将会遇见一个怎么样的未来。
那一天是一个不眠夜，倘若孩子确诊是由于基因问题引起的遗传病，那么她的一生几乎完全毁了。
2
等待
当我了解得越多心里就越没底，焦虑、不安充斥着我整个身体，等待的时间最难熬。
种种迹象表明，女儿的黄斑区出现了问题。
她的症状，也特别像知乎上一个帖子中所说的病状。
知乎上的爸爸来自南京，他也是某一天突然得知6岁的孩子视力只剩下0.1，并且是双眼。
起初这位爸爸也当成普通的视力下降来看待，当照了眼部OCT之后，他们才检查出来孩子可能患有“小儿先天性黄斑变性症”。
这种病目前无任何治疗手段，且随着孩子年龄增长视力会逐渐丧失，甚至还有失明的可能。
为了寻求一丝希望，他们也跑到了上海XH医院。
医生给的答案是基因问题导致的Stargardt病，现在6岁的孩子视力严重下降，书本要放在眼睛前大概5厘米左右才能看得清。
生活的艰辛并没有击退这个父亲，而孩子的病，却几乎毁灭了这个父亲。
在陷入低谷的时候 ，他采取了自救的方式，成立了互助小组。
可是最痛苦的事情是，无论他做多少努力，也无法延缓孩子病情，这是一个父亲最大的悲哀。
看到这个帖子之后，我终于忍不住崩溃了。
我辗转反侧，难以入眠，上海的夜很美，可是抵不过我心里的慌乱与不安。
我将女儿带到这个世界上，我又将如何去呵护她的一生？
3
结果
第二天早上七点，我们赶到急诊大楼，挂了Z主任的加号，还没到八点等待室已经是人满为患，我们是加号92号。
等待的时间，我和旁边的人闲聊起来，这时紧绷的情绪有所缓解。
当我问起一个妈妈“你家宝宝什么病”，这位妈妈已经是泪如雨下。
我没有看到孩子的正面，孩子趴在妈妈的身上。
原来孩子的双眼没有视力，只有光感。
之后，我再也不敢轻易地闲聊，因为也许轻轻一碰就是别人的致命伤。
这里有无数的小朋友，一个比一个严重，这里有无数的妈妈，一个比一个绝望，却也一个比一个坚强。
上午做完检查，下午专家开始看诊，到晚上九点才轮到我们。
花了几百块的挂号费，等了十几个小时，专家用五分钟的时间给我们确诊了，是黄斑前膜。
当我知道女儿不是那个遗传病时，我松了一口气，至少还有手术的希望。
而这个病，也给我打开了另外一个世界。
它撕裂了平日里的岁月静好，给我敲了一记警钟。
我也希望借此呼吁所有的父母，能够更加关注孩子的眼睛和视力，以及眼部疾病。
4
希望
每个孩子的病况不一样，但是很多孩子都要做玻璃体切割手术。
女儿从手术室出来时的样子，我这辈子都不会忘记。她看起来那么弱小，那么痛苦，而我却无法替她承受这一切。
在全身麻醉苏醒之后，医生为了安全起见，将她放在麻醉室进行观察。
她被绑住了手脚，眼睛也被纱布遮住了。
看不见爸爸妈妈，她哭着说：“妈妈，我的眼睛，我看不见你，我害怕。”
我瞬间就眼泪模糊了，不能替她痛，不能缓解她的不安，我只能抓着她的小手，给予她最简单的安抚。
因为因为全身麻醉，孩子从凌晨4点禁食，到晚上8点滴水未进，这个时间段也是特别磨人。
我陪着她熬到下午手术完，又害怕她还没好自己会倒下，偷偷背着她吃了几口米饭。
16个小时连水都不能喝，哪怕大人也没有这么强的意志力。
而这些手术的孩子，他们都要经历着这一切。
对于孩子来说，手术的疼痛是一方面，术后恢复是父母和孩子需要面临的第二道难关。
玻璃体切割之后，孩子必须保持2周俯卧姿势，哪怕睡觉也要趴着。
这段时间我和孩子爸爸基本上一夜都不能睡，因为一旦孩子眼睛里面的气体跑掉，就可能面临第二次手术：打硅油。
因为硅油是有毒的，不能在体内留太久，隔几个月之后又需要第三次手术取硅油。
还有贵州的妈妈，因为回家要经过山区，有海拔的地方，所以只能在上海找个地方落脚。
手术之后，她们一个月内都不能回家，不然就是前功尽弃。
如果妈妈们有魔法，我们多么希望孩子能如同以前一般健健康康，但那是我们付出多少代价都追不回来的曾经。
幸运的是，我们还有希望，孩子还有希望。
5
警醒
以前会觉得疾病离自己还很远，可是真实发生在我们身边才觉得，命运竟是如此残忍。
小小的孩子还未长大，就得承受这么大的痛苦。
孩子从确诊到手术的这一段时间，我过得无比忙碌。
我真的想告诉每一个妈妈，如果可以，请保护好孩子“心灵的窗户”。
1、及时关注视力
“国家卫健委疾控局副局长张勇指出，2018年全国儿童青少年总体近视率为53.6%。
其中，6岁儿童为14.5%，小学生为36.0%，初中生为71.6%，高中生为81.0%，近视防控任务艰巨。”
咱们在追求鸡娃时，是否可以停下来想一想，孩子们身体是否能够受得住？
孩子的眼睛一旦损坏，将是不可逆的。
而且高度近视是致盲性眼病之一，还会有很多并发症。
在我给孩子治疗的这段时间才知道，原来单就我们的眼底疾病都有上千种，而能够给孩子动手术的眼科医生却屈指可数。
偌大的浙江，省会城市杭州，连确诊都不能做到，更何况说是孩子的眼部手术。
如果我女儿得病是概率事件，我觉得这个概率真的也不低。
在门诊等待专家时，一个小男孩比我们大一岁，也是杭州过来的。
他们也是在幼儿园的视力检查里知道孩子视力下降，在杭州的医院无法确诊后来了这家医院。
而在我们手术的那一天，也是一个同样症状的孩子，来自湖南，当地的医院也不敢手术。
与我们同样的病情，同样的症状，不痛不痒，一只眼睛视力出现问题，家长得知时也是措手不及。
2、有问题去筛查眼底
2020确实对我而言真的是魔幻的一年，体会了人间悲欢，看到了世间百态。
医院里认识的福州妈妈，她身上的绝望让人发冷。
得到孩子确诊的消息时，她哭到视力模糊。
为了孩子，她丢了工作，放弃了生活中各种精彩，就静静地守着孩子。
从上海到福州，她在求医那条漫漫长路反反复复。坐高铁坐到要吐，但自己即使精疲力尽，她也得打起精神鼓励孩子。
明知是一条充满荆棘的路，但是她还得继续咬着牙走下去，因为孩子还小，他的人生路还很长。
这是孩子今年第二次手术了，她一个人陪着孩子过来，因为孩子的爸爸要去赚救命钱。
有人说女人的悲哀是歇斯底里的，在她眼中，似乎看不见波澜，但我知道，那里藏最深不见底的悲痛，似那黑暗的深渊。
小男孩特别地依赖母亲，他很听话，也特别地乖。
妈妈跑上跑下地办理各种手续，他在手术后一动不动地趴在术后枕头上，乖得令人心疼。
一个好好的孩子，突然有一天一只眼睛视力下降，在当地医院被当成弱视治疗了一年，耽误了病情。
他的一只眼睛是新生血管，病情更加复杂，接下来还有第三次手术。
眼底疾病千变万化，父母身心疲惫，孩子痛苦不堪。
福州妈妈轻声说道：
“我现在不求什么，没有视力也罢，我只希望他的眼睛能够保持现状，不要再恶化下去了。
眼睛新生血管，有的人做了七次、八次的手术，有可能手术要跟随他一辈子。
他一生再也不能蹦蹦跳跳，哪怕一次运动都有可能让他的手术再重来一次。”
医生就是病人身上的光，哪怕有一丝希望，父母倾家荡产也会为孩子求得一次健康的机会。
可是，最怕的就是，眼看着孩子状态越来越差，自己却无能为力。
我这段时间经历的一切和福州妈妈的故事，都是发生在我们身上的真实案例。
我们对于孩子的未来，都有着无数的美好期待，希望他们以后工作能够好一点，生活能够更幸福一点，而生活中这个意外的来袭，就打碎了这个梦想。
拼孩子，拼未来，如果没有一个健康的身体，我们什么都输了。
这一批手术的孩子，有两个孩子都被当成弱视在治疗，父母不仅仅花费了不少冤枉钱，还耽误了孩子的病情。
越早治疗越好，孩子的病情越轻。
大部分医生都是根据自己的临床经验来判断疾病的症状，而这种疾病因为不是普遍的问题，所以有部分医生会当成弱视和近视来看。
如果孩子的眼睛有问题，家长可以去做一下眼底筛查，大部分的OCT都可以看出来是否有眼底疾病。
3、电子产品少用
我们也给孩子用过一个月的电子产品，尽管这个用得不多，单单是就学习而言。
但其实，孩子需要的不是多贵的道具，而是家长用心的陪伴。
当孩子不能用平板，不能看电视之后，我们陪伴她的时间就变多了。
为了让她认字，我网购了最普通的识字卡片。
不到五岁的她已经认识了几百个汉字，现在是她记忆力最好的时候。
不用电子产品，用最简单的方法，用真心的陪伴，孩子也可以快速地吸取知识。
以前也会给孩子开个电视，然后做自己的事情。
而现在我们更多的是用心陪伴，不管对孩子有多少的用处，作为父母的我们只能尽自己最大的努力去帮助她恢复。
在这次事件之前，我也没有想到人生中还会有这种意外。
明明好好的一个孩子，疾病说来就来，而且还影响了她的一生。
这种疾病不容易发现，因为孩子有一只眼睛是好的。
大部分孩子检查的时候，要么都是视力极低才发现，要么就是被误诊了很久才发现。
等到孩子视力下降得厉害了，父母后悔也于事无补。
作为妈妈，我现在能呼吁的就是：
请多多关注孩子的视力，不要以为眼镜是万能的，孩子的任何事情，作为父母都不能掉以轻心。
家里都备一个视力表，就和孩子的身高一样，作为家里日常关注的项目。
一旦发现孩子视力有下降，就要去做一个全面的检查。
多看几个医生，如果没有把握的话，去大一点的城市，北京、上海，多给自己和孩子一个机会。
6
以前看过周国平的《妞妞·一个父亲的札记》，当我自己经历过这一切之后，发觉得那本书的印记是那么清晰。
当周国平准备做一个合格的爸爸时，他的女儿妞妞检查出双眼多发性视网膜母细胞瘤。
她的女儿有一双美丽乌黑的大眼睛，最后夺走孩子生命的也是这双大眼睛。
万分之一的厄运，降临在他的头上，他也曾问过命运的不公。
可是生活就是如此残忍，妞妞在这人世上只活到一岁零八个月，周国平将她记录在文字里。
“不要对我说：苦难净化心灵，悲剧使人崇高。
默默之中，苦难磨钝了多少敏感的心灵，悲剧毁灭了多少失意的英雄。
何必用舞台上的绘声绘色，来掩盖生活中的无声无息！”
周国平的的妞妞走了之后，他也离婚了，因为两个人相对，就只能想起那痛苦的曾经。
以前看娱乐节目，有说妈妈是超人，这次在医院手术，我才真正见识到无数个超人妈妈。
她们单枪匹马，一个人带着孩子在陌生城市，有福建妈妈、有贵州妈妈、有山东妈妈、有湖南妈妈，她们都有同一个名字“超人妈妈”。
背负着不该背负的痛，度过一个又一个上海的不眠夜。
幸运的是我们还有机会拯救孩子，人生还有很长的路要走。
这是一位妈妈的自白，读完之后我哭了：孩子借助我们来到这个世界上，平平安安，健健康康比什么都重要。
还要提醒大家，如果孩子身体出现异常，一定要及时去医院检查，早发现早治疗，千万别疏忽大意。
最后，希望每一个孩子都能健康快乐地成长。
本文来源于女儿派（ID: nverpai），关于养育女儿的干货，这里都有；关于养育女儿的苦甜，这里都懂；愿她们一生纯良，一生知礼，一世得体。
