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你们见过这样的孩子吗?
2、3岁了还不会叫“爸爸、妈妈”;
对家人的呼唤无动于衷,眼神飘忽、几乎不和人对视;
安静玩自己的手指,可以玩一整天;
这些都是自闭症孩子的典型症状。
但这些症状和每个孩子的个体发育差异交织在一起,对身处于其中的父母来说,并不容易去区分。
豆豆的爸妈,从怀疑孩子得病(自闭症),到确定孩子病了,走过了一段异常艰辛的路。
(以下内容整理自@一颗黄豆,已获得授权)
01
我女儿叫豆豆,
2岁5个月时确诊自闭症(又叫“孤独症”)。
病情原本可以发现得更早,
但有人说“贵人语迟”,
我们信了。
一晃时间就过去了。
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02
豆豆从小就和别的孩子不一样,
配合度非常差。
抓周的时候,我们在她面前放了许多物件:
钱、玩具、计算器、印章、口红。
她什么都不拿就要走。
长辈一把抓她回来,身体碰到哪个就算数。
来来回回几次,孩子哭得稀里哗啦,我也身心俱疲。
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03
同样的不配合,也表现在拍照上。
我们拍全家福,豆豆全程不在线。
要么不看镜头、要么大哭大闹。
后来我才知道,因为她对周遭压根不感兴趣。
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04
豆豆的兴趣点是什么?
总是在奇奇怪怪的事情上。
一岁之后,她开始看牙签、笔、毛线、手指......
这种细细长长的东西。
尤其喜欢笔,一看到就一定要拿到。
不管多高、多难,她都要去拿。
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05
豆豆还喜欢转圈,
尤其是在游泳的时候。
那时候她才1岁半,
游泳馆阿姨都说她转得好。
那时候我还挺开心,觉得孩子有天赋。
之后才知道,很多自闭症小孩都喜欢转圈。
自己转圈圈或者观看旋转的物体。
这是一种自我刺激行为。
06
有次和朋友出去玩,
我才意识到问题的严重。
吃完饭,大家招呼豆豆过来玩。
她丝毫不理人。
只是跑来跑去。
期间,拿着一支牙签盯着看,
直到把自己看哭了。
一个朋友调侃说:她是哲学家。
只有我忧心忡忡:豆豆是不是真的有问题?
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07
“豆豆的情况很像自闭症。”
两个好朋友私下聊了好久,才决定告诉我。
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我听了心里一惊。
回家后刷了很多自闭症的症状,
有些情况很像,有些又不像,
我抱着侥幸的心理一次次安慰自己。
后来我跟老公提起这事,
觉得有必要去医院检查一下。
没想到老公勃然大怒:“你是不是有病?”
08
我倒希望我有病,别让我女儿生病。
可现实情况越来越严重。
豆豆到了2岁,依然不会说话,
叫她没有反应。
我决定带她去上早教。
开学第一天,别的小孩哭得跟灾难片一样,
豆豆自己在角落玩玩具。
一天结束,所有小朋友都在跟老师拥抱say bye时,
豆豆在角落里扔卡片。
她的社交障碍,在对比之下,尤为明显。
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09
除了社交障碍,她和其他小朋友相比,
还有一个大问题:刻板。
比如说,一辆玩具水泥罐车,可以用手拨转动水泥罐。
豆豆会不停转动那个水泥罐。
而其他小朋友,会来回推车,
玩一会儿无聊了,就去玩别的。
可豆豆会机械的玩很久。
那时候,我依然心存侥幸。
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10
直到疫情把大家都关在屋子里,
我老公也发现,孩子和别人很不一样,
的确很像自闭症。
夜里,我们夫妻俩抱头痛哭。
第二天就带豆豆去医院。
终于,确诊了。
我们夫妻俩反倒有点释然。
这时候豆豆已经2岁5个月了。
医生开了一份书单,
“这里面有干预的办法,要快,不敢再耽搁了!”
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11
在机构遇到一个家长,
她孩子的诊断结果是:语言发育迟缓、疑似自闭症。
她不顾家人反对,坚决来专业机构干预。
她说:“我赌不起。”
听到这,我突然鼻酸。
豆豆确诊后,亲戚说我太宠孩子,
“什么自闭症,直接扔幼儿园就行了”。
好在我和老公统一战线——干预。
我们都宁愿豆豆是真的生病,
最后,她恢复到同龄人水平。
就算所有亲戚说:
“看吧,傻了吧,误诊了吧,花冤枉钱了吧”
那时我也会笑得很开心。
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12
正式开始干预治疗,
才发现没那么容易。
豆豆的情绪很难控制。
送她上课的路上,
她坐在小电驴上大哭不止。
夹杂着尖叫,路人纷纷侧目。
等红绿灯时候最难捱,
几个人用看人贩子的眼神打量我。
终于到机构,
这里的人都理解这个大哭小孩的妈妈。
安慰之后,豆豆慢慢止住哭声,
还跟小朋友开始做游戏。
我也松了一口气。
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13
除了送豆豆去专业的干预机构,
我们也会做一些居家干预。
以为不出门会简单些,事实证明我天真了。
一个对视的眼神,豆豆就练习了一个多月。
刚开始,她不会跟任何人有眼神交流。
机构老师说:
要强制让孩子跟你有眼神交流。
没办法,那就干预。
她喜欢排积木,
我会把积木一块一块递给她,
她从来都头不回地拿走。
我会故意捏得很紧,
没办法,她不得已看我一眼。
我说:“豆豆,给你”。
她看我一眼,拿走积木。
这样的行为,
在普通孩子身上是自然而然的发生。
在豆豆这里,
确实需要练习百遍千遍。
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14
最难的还是练“呼名反应”。
豆豆对别人的呼唤,向来是不理会的。
刚开始,我很抓狂。
后来确诊后,我才知道:
呼名不应,是自闭症孩子很典型的症状。
我开始尝试一点点撬动她的注意力。
刚开始,跟她0距离,面对面叫她名字。
没有反应?
就用手挡住她的眼睛两侧,
保证她眼睛不乱飘。
眼神对视后,再叫她名字。
让孩子意识到,这是我的名字。
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15
很多普通小孩习以为常的东西,
对豆豆来说都是需要学习的。
除了上面提到的“练眼神”、“练呼名”,
还有共情能力。
经过一段时间的干预,
她似乎有了一些内在的变化。
比如她在看小猪佩奇的《沉睡公主》这一集时,
会被故事里的龙吓到。
还会因为乔治哭泣。
害怕、担心,这是很难得的共情。
总好过,没反应。
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16
为了提高豆豆的社交能力,
我们也会经常带她去人多的地方玩。
去动物园喂小鹿;
开房车去稻田边露营;
和朋友的孩子一起去爬山;
有次,小姐姐手里抱了一只小兔子,
豆豆很喜欢。
她第一次,主动伸手想要摸一下。
这个曾经住在玻璃罩中的孩子慢慢走出来了。
看着她笑得那么开心,
我感觉一切都值得。
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17
常常有人问我:
“豆豆上这个课有进步吗?”
“豆豆做这个项目有效果吗?”
......
我真的很想告诉他们,
我不知道。
因为干预,是从生活的方方面面入手,
而不是在某个机构上课、
因为某个老师是大牛,
就会有立竿见影的效果。
如果非要问,那我觉得有用。
但不能完全靠一堂课就想见效。
就像中医只吃一味药就想好,可能性不大。
自闭症儿童的干预,
需要持续、稳定、充满信心地去坚持。
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18
或许是因为一路走得艰辛,
豆豆的微小进步都能让我们开心很久。
最近,她学会了亲亲抱抱。
每次要求她亲亲我,我都把脸凑过去,
然后她缓缓向我贴近,
撅起小嘴轻轻碰一下我的脸。
前两天,她一次喝了很多酸奶还要喝,
我不想帮她开。
她拿着一瓶酸奶可怜巴巴望着我,
然后深情地朝我噘嘴,
亲了我的脸。
好家伙,已经学会撒娇了。
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19
跟随豆豆变化的,
还有家里人的态度。
最开始是死活不相信的。
豆豆确诊后,
最不愿意接受事实的是豆豆的外公——
我的爸爸。
“孩子还那么小,怎么就是孤独症,是不是误诊?”
嘴上说着,他眼睛看向豆豆,神情复杂。
说来好笑,我一度不敢让我爸单独带豆豆出门。
有次我们一起经过一座桥,
我突然担心,
我爸会把豆豆扔下去。
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20
事实证明,我多虑了。
干预治疗之后,
我爸对豆豆的宠溺更上一层楼。
豆豆看上了一个拼图玩具。
里面是木头零件,拼起来是一个房子。
家里人帮她拼好,
豆豆激动地拿在手上看,
结果房子马上散架了。
后来要回家,
我妈掏出小房子要给豆豆带上,
我说:“它老散架,不带了吧。”
她指了指屋里,说:
“你爸已经用胶水粘起来了,不会散了。”
回家后,我仔细看这个小房子,
真的好复杂。
零件很小,我爸现在都要戴老花镜,
他怎么一片一片粘起来的?
想到这里,我就不争气的红了眼眶。
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21
豆豆长得很快。
我妈曾经送给豆豆做了一条裙子,
还没穿几次,衣服就小了。
裙子变得很短,可豆豆穿上还是很开心。
一路在田间疯跑。
我多希望豆豆跟我抱怨:
“这裙子我不喜欢”,
或者“我喜欢这件衣服”。
可是豆豆从来没说过,
她从来不挑衣服。
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22
作为孤独症儿童的妈妈,
我的心情很复杂。
豆豆健康长大是好事,
可长大后该如何?
她会像正常小孩一样学习、工作、生活吗?
倘若几十年后我们都离开,
她能不能照顾好自己?
我心里没有答案,
希望时间能给我答案。
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「 写在最后」
编辑部的妈妈们看到豆豆的故事,无不动容。
在这个故事中,最让人的感动的是豆豆的妈妈。
她乐观,照顾像豆豆这样的孤独症孩子,需要一颗强大的心脏;
她坚持,在旁人都不理解的时候,她咬牙也要去给豆豆做干预治疗;
可是她也走过弯路。
“贵人语迟”,这句话让豆豆的病情耽误了半年之久。
其实,在中国像豆豆这样的自闭症儿童数量超过200万。很多孩子被发现确诊为自闭症时,已经错过最好的干预治疗时间。
豆豆还算幸运。
她今年5岁,经过两年多的干预治疗,情况已经在好转。
我们写这篇文章,就是为了让更多的父母能多多观察和了解自己的孩子。
这份“自闭症儿童早期症状表”,建议大家收藏保存。
一旦发现自己的孩子 “不看、不理、不说”的症状,最好能带去医院检查一下。
ps:目前国内开展自闭症诊断的专科主要有:
正规医院的儿童精神科、发育行为儿科、儿童心理行为科、儿童神经康复科和儿童保健科等。
点个 在看,希望每个孩子都能健康长大。
以上内容及图片,整理自豆豆妈妈的小红书“一颗黄豆”。
文丨小花妈妈
图丨网络
爸爸姓“左”,妈妈姓“右”,爷爷给娃取的名字,全家人拍手称赞!